Προς
Υπουργό Υγείας
Κοινοποίηση:
Γραφείο του Πρωθυπουργού
Επιστημονική Dr. Χ. – Α. Ραπίδη, Β’ Κλινική
            Αποκατάστασης, Εθν. Κέντρο Αποκατάστασης
            Κινητικά Αναπήρων ΕΙΑΑ
Περιοδικό «Αναπηρία Τώρα»
Τύπος

                                                                                                                                                                                                              Αθήνα 27-7-2005

Θέμα: Οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουμε δικαίωμα και απαίτηση στο σεβασμό.

Αγαπητέ Υπουργέ,

Ως πολιτικός υπεύθυνος του ελληνικού συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας και σα γιατρός που είστε, θα έχετε ασφαλώς γίνει αποδέκτης πολλών παραπόνων, καταγγελιών, πληροφοριών σχετικά με τη λειτουργία του συστήματος. Θα ήθελα να επιστήσω την προσοχή σας στα λεγόμενα «Κέντρα Αποκατάστασης» των Ελλήνων με κινητικές αναπηρίες και ειδικότερα για το ΕΙΑΑ.

Πιστεύω ότι οι εμπειρίες, οι προσπάθειες και η καλλιέργεια κάποιου αντανακλώνται στο ύφος, τη σοβαρότητα, την αισθητική και το αίσθημά του της αξιοπρέπειας· διαμορφώνουν δε,  το κριτήριο και τις απαιτήσεις του. Προτού, λοιπόν, προχωρήσω στην κυρίως παρουσίαση της κατάστασης που βίωσα, επιτρέψτε μου μια σύντομη αναφορά στο ιστορικό της εμπλοκής μου με την αναπηρία (μου).

Σύντομο βιογραφικό

Στα τέλη του 1987 (28/12), σε ηλικία 20 χρονών, έπαθα Κάκωση του Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ ) στο ύψος της 5ης αυχενικής μοίρας, από τροχαίο ατύχημα. Αποτέλεσμα αυτού (και της κάκιστης εν Ελλάδι ιατρικής αντιμετώπισης, στην οποία δεν θα αναφερθώ) ήταν η τετραπληγία μου. Νοσηλεύθηκα ανεπιτυχώς (επιεικής έκφραση) στο ΚΑΤ και ακολούθως μετέβην στη Γερμανία, στην Κλινική Ατυχημάτων στο Murnau της Βαυαρίας αρχικά, και στο BUK του Αμβούργου στη συνέχεια, όπου και αποκαταστάθηκα. Στους 8 συνολικά μήνες της παραμονής μου στη Γερμανία, θεραπεύθηκαν χειρουργικά οι μεγάλες κατακλίσεις, αποτέλεσμα της πλημμελούς νοσηλείας μου επί περίπου δίμηνο στο ΚΑΤ. Άλλες εγχειρήσεις δεν πραγματοποιήθηκαν στη Γερμανία, παρά μόνο για την αφαίρεση των μεταλλικών στηριγμάτων που είχαν τοποθετηθεί στον αυχένα μου κατά την αρχική επέμβαση στο ΚΑΤ, τα οποία είχαν διολισθήσει μαζί με τις «βίδες» τους από την περιοχή της σπονδυλικής στήλης προς το μπροστινό μέρος του λαιμού και σε άλλες κατευθύνσεις. Η διαπίστωση αυτής της μετακίνησης είχε γίνει στην αξονική τομογραφία, στην οποία υποβλήθηκα αμέσως μετά την άφιξή μου (την ίδια μέρα) στη Γερμανία. Σημειώνω ότι η μετεγχειρητική αξονική ουδέποτε εμφανίσθηκε σε κάποιο δικό μου άνθρωπο, γιατρό ή μη, από τους υπευθύνους του ΚΑΤ.

Ένα έτος μετά την επιστροφή μου στην Ελλάδα, εμφανίστηκε νέα κατάκλιση κόκκυγα  (συνηθισμένη επιπλοκή για τους ανθρώπους με τετραπληγία), που ανέλαβε να αντιμετωπίσει στην Κλινική Πλαστικής Χειρουργικής του ΓΠΝΑ Γ. Γεννηματάς ο διευθυντής της, κύριος Ιωάννοβιτς, όπως ο ίδιος με υπερβολική (όπως τραγικά αποδείχτηκε) σιγουριά ζήτησε, όταν τον επισκέφθηκα ζητώντας κατάλληλη γνωμάτευση για την εκ νέου μετάβασή μου στο Αμβούργο για τη θεραπεία της. Το αποτέλεσμα της κακής αντιμετώπισης ήταν η δημιουργία δύο επιπλέον κατακλίσεων στους τροχαντήρες, η αφάνταστη ταλαιπωρία μου και της οικογένειάς μου για πολλούς μήνες και, τελικά, η παραμονή μου επί τετράμηνο στη Γερμανία, όπου και θεραπεύτηκαν όλες χειρουργικά (η μία στον τροχαντήρα ήταν βάθους 11,5 εκ. (!), όπως μαρτυρά και η φωτογραφία (slide) που μας έδωσαν οι Γερμανοί γιατροί).

Θεωρώ περιττό να περιγράψω με λεπτομέρεια τις συνθήκες νοσηλείας και αποκατάστασης στη Γερμανία. Άνθρωποι με γνώση περί την αναπηρία και περί της ορθής και αποδοτικής χρήσης των μέσων που διέθεταν. Άνθρωποι χαμογελαστοί, προσηνείς και πρόθυμοι. Σε αυτούς συγκαταλέγονται οι γιατροί, οι φυσικο- και οι εργο- θεραπευτές, το νοσηλευτικό προσωπικό, οι καθαρίστριες, οι νοσηλευόμενοι, οι επισκέπτες. Υπήρχαν, βεβαίως, κι οι εξαιρέσεις που φώτιζαν τον κανόνα. Σε τίποτα, μα τίποτα, δεν θύμιζε την κατάσταση που γνώρισα στην Ελλάδα αργότερα. 

Χρειάστηκε πολύ μεγάλος αγώνας στην Ελλάδα με νέα σπονδυλοδεσία από Αμερικανό νευροχειρουργό σε ιδιωτική κλινική και καθημερινή φυσικοθεραπεία για να καταφέρω να κάθομαι σωστά στο αμαξίδιό μου και να χειρίζομαι ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο. Τα έξοδα καλύπτονται μέχρι σήμερα από την οικογένειά μου (το ΙΚΑ παρέχει δικούς του φυσικοθεραπευτές για δέκα [10] 20άλεπτες συνεδρίες μετά από γνωμάτευση γιατρού. Χρειάζεται νέα γνωμάτευση για 10 νέες ΦΘ κ.ο.κ.). Το 1993 μετέβην ξανά στο νοσοκομείο του Αμβούργου επί 3ήμερο για ιατρικό, όχι μόνο του ουροποιητικού, έλεγχο, με έξοδα που καλύφθηκαν από το ΙΚΑ.

Το 1996 επέστρεψα στις πανεπιστημιακές σπουδές και το 2000 ορκίστηκα Βιολόγος με βαθμό «Λίαν Καλώς» από το Ε και Κ Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Το Μάιο του 2001  ξεκίνησα επίσημα να εργάζομαι ως ελεύθερος επαγγελματίας, Προγραμματιστής Η/Υ και τον Οκτώβριο του ίδιου έτους ξεκίνησα την παρακολούθηση του «Διατμηματικού Μεταπτυχιακού Διπλώματος Ειδίκευσης στον Ηλεκτρονικό Αυτοματισμό» στο ΕΚΠΑ. Έχω μετάσχει σε συνέδρια ως εισηγητής είτε ως ακροατήριο, έχω ταξιδέψει αρκετά στην Ελλάδα, την Ευρώπη και την Αυστραλία, έχω συνεργαστεί με Πανεπιστήμια, Ινστιτούτα και Εταιρίες της Ελλάδας και της Αμερικής. Η μόρφωση και τα ενδιαφέροντά μου εκτείνονται πολύ πέραν της Βιολογίας και των Η/Υ (αναλυτικότερα στο www.netlab.gr).

Ιστορίες καθημερινής τρέλας

Η αναπηρία δεν είναι ιατρική κατάσταση, όπως συμφωνούν οι σύγχρονες απόψεις. Προσδίδει, ωστόσο, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά στους φέροντές την, όσον αφορά στην παθολογία και κάποιες λειτουργίες του οργανισμού τους. Έτσι, θορυβήθηκα όταν, το τελευταίο εξάμηνο, εμφάνισα τρεις φορές λοίμωξη του ουροποιητικού. Αποφάσισα να απευθυνθώ στο αρμόδιο ΕΙΑΑ. Έκλεισα, λοιπόν, ραντεβού με την κυρία Ραπίδη τον Απρίλιο για τις 16/5/05. <> 

Η Ελλάδα είναι γεμάτη εκπλήξεις και μια τέτοια ευχάριστη δοκίμασα σε αυτήν τη συνάντηση. Συζήτησα πρόσωπο με πρόσωπο με τη γιατρό, που φάνηκε να γνωρίζει σε βάθος το θέμα Τετραπληγία ενώ έδειξε ενδιαφέρον για την προσωπική μου περίπτωση και... ήταν ευχάριστη! Έφερε το μοναδικό χαμόγελο που έχω δει στο προσωπικό του ΕΙΑΑ, ενώ οι ερωτήσεις και οι προτάσεις της ήταν καίριες και συγκεκριμένες. Αναλογίστηκα στα σοβαρά μήπως είχα κάνει λάθος, που τόσα χρόνια απέφευγα να απευθυνθώ στο ΕΙΑΑ, θεωρώντας κουραστική, ενοχλητική και επισφαλή την ιατρική συνδρομή του. Αυτός ο προβληματισμός με συνείχε όσην ώρα διαρκούσε αυτή η συνάντηση. Σημειώνω ότι πριν με δεχτεί στο γραφείο της η κυρία Ραπίδη, συμπλήρωσα ερωτηματολόγιο με διάφορες πληροφορίες, όπως αν έχω μόνιμο καθετήρα, πώς διαχειρίζομαι την κύστη κ.ά. Αποχώρησα με την εξής σειρά εξετάσεων «συνταγογραμμένη»:

               Α)   Το ραντεβού γι’ αυτές ορίστηκε στο ακτινογραφικό (παραδιπλανή πόρτα στον ίδιο όροφο) στο ΕΙΑΑ για τις 15/6/05.

            Β)   Για αυτές τις εξετάσεις μού συστήθηκε να απευθυνθώ στο τμήμα Πυρηνικής Ιατρικής του νοσοκομείου «Αλεξάνδρα». Είχαν μάλιστα την ευγένεια  να μου σημειώσουν πάνω στη συνταγή το τηλέφωνο της γραμματείας του. Έκλεισα ο ίδιος τα ραντεβού για τις 6/6/05 και τις 27/6/05.

            Γ)   «Κάνε τις όποτε θες, δεν βιαζόμαστε» μου είπε η κυρία Ραπίδη.

           Δ)   Το ραντεβού ορίστηκε για τις 29 Σεπτεμβρίου 2005 στο ΕΙΑΑ. Ανέλαβα την υποχρέωση να πάω στο ΙΚΑ για να μου «γράψουν τις εξετάσεις και το σκιαγραφικό» και να μην τα πληρώσω ο ίδιος. Έτσι και έκανα:

ΙΚΑ: Ταλαιπωρίας το ανάγνωσμα

Πήγα στο ΙΚΑ Χαλανδρίου, όπου υπάγομαι, στις 17/5/05. Ούτε εξέταση θα έκανα, ούτε τίποτα άλλο δύσκολο· να αντιγράψουν ήθελα τα στοιχεία από τα πρωτότυπα σε δικά τους χαρτιά. Όμως, «πρέπει να τα γράψει ουρολόγος» έλεγε ο ένας, «αυτά είναι αρμοδιότητα παθολόγου» ο άλλος, «πρέπει να πάτε κάτω, στον ελεγκτή» ο τρίτος. Πόρτες άνοιγαν κι έκλειναν μπροστά μου και πίσω μου, αναμονή έξω από καθεμιά από αυτές, να εξηγώ ξανά και ξανά στον κάθε γιατρό τι ζητούσα. Τουλάχιστον τρεις φορές ανεβοκατέβηκα μεταξύ ισογείου και πρώτου ορόφου. Ένοιωθα να εμπαίζομαι, να διασκεδάζει κάποιος εις βάρος μου. Τελικά, αποχώρησα με τα παραπεμπτικά του ΙΚΑ. 

Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα», τμήμα Πυρηνικής Ιατρικής

Φτάσαμε με τον πατέρα-συνοδό μου στις 6/6 νωρίτερα από την προγραμματισμένη ώρα. Κάποιος γιατρός πήρε το ιστορικό μου. «Ξέρετε, οι φλέβες μου είναι δύσκολες», προειδοποίησα. «Μην ανησυχείτε, ξέρουμε εμείς», μου απάντησε. Αργότερα, με φώναξαν και άρχισαν διαδοχικά να αναζητούν με τις βελόνες τους τις φλέβες μου για το GFR. Μάταια. «Δεν θα την κάνουμε, δεν αξίζει η ταλαιπωρία για μια εξέταση», αποφάνθηκε η (διευθύντρια;) κυρία Λεόντη. «Θα μιλήσω εγώ με την κυρία Ραπίδη». «Δεν θα κάνουμε ούτε το DTPA, θα έχουμε το ίδιο πρόβλημα». Έτσι κι έγινε. Αντ’ αυτών κάναμε το DMSA, την εξέταση που είχε προγραμματιστεί για τις 27/6.

Όταν δε, παρουσιάσαμε τα παραπεμπτικά του ΙΚΑ, με έκπληξη πληροφορηθήκαμε ότι αυτά όφειλαν να έχουν σφραγίδα από τον ελεγκτή του ΙΚΑ, και δεν είχαν! Πήγαμε πάλι στο Χαλάνδρι για να μας τα σφραγίσουν και τα παρουσιάσαμε στο ταμείο, όταν παραλάβαμε τα αποτελέσματα της εξέτασης.

Στο ΕΙΑΑ για δεύτερη φορά

Στις 15/6 ήταν προγραμματισμένες η κυστεογραφία κ.ά. εξετάσεις.

Στο ΕΙΑΑ την προγραμματισμένη ώρα με ρώτησαν: «έχετε καθετηριαστεί;»,  κάτι για το οποίο δεν είχα ως τότε καμμία ενημέρωση. Με έστειλαν για αυτόν το λόγο στον πρώτο όροφο, Β’ ΦΙΑΠ κλινική. Εκεί μου είπαν οι γιατροί αρχικά ότι «έχουν επίσκεψη», όταν δε τους εξήγησα μου ζήτησαν να περιμένω όπως και έκανα. Σε λίγη ώρα, πράγματι, μία γιατρός (νομίζω) μου ζήτησε να περάσω σε κάποιο δωμάτιο. Εκεί βρισκόταν και μια νοσοκόμα. Ειδοποίησε τον τραυματιοφορέα ο οποίος έφθασε «σε λίγο». Ζήτησε (απαίτησε θα ήταν πιο ακριβής έκφραση) από τον πατέρα μου να τον βοηθήσει! Κατόπιν, η νοσοκόμα με ξέντυσε και η ευγενική γιατρός τοποθέτησε τον καθετήρα κι έφυγε. Τέλος, αφού μου ανέβασε (η νοσοκόμα) ελάχιστα το παντελόνι, με άφησε στο κρεβάτι ημίγυμνο και αποχώρησε κι αυτή λέγοντας «έρχεται ο τραυματιοφορέας».

Έμεινα επί 10 λεπτά έτσι, ώσπου υποχρεώθηκε ο πατέρας μου να ενοχλήσει πάλι. «Σε λίγο» (είναι η κυρίαρχη έκφραση του Κέντρου!) ήλθε πάλι ο τραυματιοφορέας και, με τη βοήθεια του πατέρα φυσικά, με κάθισαν στο αμαξίδιο.  Διαμαρτυρήθηκα έντονα (αλλά κόσμια) όταν μου έδωσε να κρατήσω με το ημι-παράλυτο χέρι μου τον ουροσυλλέκτη και, τότε, τον στερέωσε με κάποιο εξάρτημα κάτω από το κάθισμά μου.

Επιστράτευσα ένα κομμάτι χαρτιού σκουπίσματος για να καλύψω τη γύμνια μου και με τη βοήθεια του πατέρα μου κατέβηκα στο υπόγειο, περιφερόμενος στους κοινόχρηστους χώρους και συναντώντας τροφίμους, επισκέπτες και μέλη του προσωπικού, ενώ ήμουν ημίγυμνος.

Ακτινογραφικό του ΕΙΑΑ: στα χέρια των ειδικών...

Για τη μεταφορά μου στο κρεβάτι ακτινογραφίας η κυρία Σούλα, νοσοκόμα, είπε «θα σε πάμε με το δίχτυ» και εμφάνισε ειδικό γερανάκι. Απαίτησε (κυριολεκτώ) τη βοήθεια του πατέρα μουρμουρώντας «έχω προσληφθεί σαν βοηθός θαλάμου» κ.ά. Όταν ήρθε η Τεχνολόγος που έκανε την εξέταση, κούνησε με νόημα το κεφάλι της, ενώ ρωτούσε εμένα (!) για το πόσο σκιαγραφικό να μου εγχύσει. Εκεί διαπιστώθηκε από την Τεχνολόγο και η «απώλεια» ούρων από τον καθετήρα, κάτι για το οποίο δεν έγινε απολύτως τίποτα από κανέναν.

Ακολουθούσε η εξέταση στον υπερηχογράφο, στη διπλανή αίθουσα. Έγινε μια άτυπη σύσκεψη για τη διαδικασία μεταφοράς μου από το ακτινογραφικό στο αμαξίδιο και από εκεί στον ΥΠΗΧ. Θυμήθηκα τη Γερμανία, όπου όλες σχεδόν οι εξετάσεις γίνονταν στα εργαστήρια ενόσω βρισκόμουν στο κυλιόμενο κρεβάτι, το ίδιο όπου κοιμόμουν στο θάλαμο, όποτε δε, χρειαζόταν να μεταφερθώ σε άλλο μηχάνημα κλπ., οι γιατροί με τους νοσοκόμους / νοσηλευτές με μετέφεραν με άνεση, ασφάλεια και τακτ, χωρίς να χρειαστεί να ανταλλάξουν μία –έστω- κουβέντα. Αξιοποιώντας, λοιπόν, τις μνήμες μου αυτές, πρότεινα να μεταφερθώ στην αίθουσα του ΥΠΗΧ με φορείο. Έτσι κι έγινε.

Στον Υπερηχογράφο

Για τη μεταφορά στο φορείο και από εκεί στον Υπερηχογράφο, ο Τραυματιοφορέας, η νοσοκόμα (η «κυρία Σούλα») και οι Τεχνολόγοι – Γιατροί έκαναν κάτι σα «γιουρούσι». Δεν είμαι καθόλου βέβαιος ότι με αντιμετώπιζαν κάπως διαφορετικά από ένα σακί με πατάτες ή άλλο είδος... Δεν ήταν μόνο η –μάλλον απίθανη- έλλειψη γνώσης και εμπειρίας· ήταν η καταφανής έλλειψη σεβασμού στο πρόσωπό μου που με πρόσβαλε βάναυσα.

Η εξέταση στον ΥΠΗΧ ήταν σύντομη. Η «απώλεια» ούρων συνεχιζόταν. Όταν ολοκληρώθηκε, η Γιατρός ή Τεχνολόγος, που την έκανε, είπε απευθυνόμενη στον πατέρα μου «ντύστε τον» και ειδοποίησε τον τραυματιοφορέα, που έφθασε –μόνος του- «σε λίγο». Ήμουν γυμνός, λερωμένος από την «απώλεια» και χωρίς καθετήρα εσωτερικό ή εξωτερικό ή κάποιο άλλο μέσο αντιμετώπισης της ακράτειας ούρων που έχω, όπως όλοι οι άνθρωποι με τετραπληγία όπου γης. Ούτε καν μια πετσέτα με λίγο νερό δεν μου προσφέρθηκε για ελάχιστη καθαριότητα. 

Ήταν ευτύχημα ότι είχα μαζί μου υλικά από αυτά που χρησιμοποιώ κι έτσι μπόρεσα να ντυθώ και να φύγω «όσο μακρύτερα, τόσο καλύτερα». Έφθασα σπίτι μου οργισμένος, εξευτελισμένος και λερωμένος κι έτρεξα κατευθείαν στο μπάνιο. Είχα στη διαδρομή τηλεφωνήσει και ακυρώσει τις προγραμματισμένες για το απόγευμα επαγγελματικές συναντήσεις.

Εν κατακλείδι

Μακρηγόρησα. Το αναγνωρίζω. Δεν είχα όμως άλλον τρόπο να περιγράψω με νηφαλιότητα την τραγική εμπειρία μου. Τα ερωτήματα είναι αμείλικτα:

Ποιος, πώς και πού μπορεί να με εξετάσει με αξιοπιστία; Τι εμπιστοσύνη μπορώ να έχω σε «επιστημονικά» αποτελέσματα τέτοιων μεθόδων; 

Ποιος έχει δικαίωμα να θέτει εν αμφιβόλω την αξιοπρέπειά μου; Πότε θα μάθουν οι «καθ’ ύλην αρμόδιοι» ότι, αν και δύσκολη, η Τετραπληγία  (και οι άλλες αναπηρίες) δεν είναι υποτιμητική ως συνθήκη ζωής;

Γιατί οφείλει η στοιχειώδης αισθητική να απουσιάζει από τις ιατρικές υπηρεσίες, που προσφέρονται στους Έλληνες με αναπηρίες; Πώς είναι δυνατόν η πεοκαλύπτρα (ή εξωτερικός καθετήρας ή προφυλακτικό ή Condom ή Kondom) να αποκαλείται, στον κατ’ εξοχήν χώρο γνώσης περί την αναπηρία, «καπελάκι»(!); 

Είναι, άραγε, λογικό να διακινδυνεύει κανείς την επαγγελματική και προσωπική του ζωή και την ψυχική του ηρεμία για απλές διαγνωστικές εξετάσεις;

Είναι ζήτημα μισθών; Δεν νομίζω. Είναι θέμα εκπαίδευσης των ειδικών; Δεν πιστεύω ότι μπορεί να εκπολιτιστεί κάποιος σε μια ανώτερη ή ανώτατη σχολή. Σε κάθε περίπτωση πάντως, είναι οπωσδήποτε θέμα πολιτικής βούλησης. Ξέρω ότι την έχετε. Περιμένω να τη δείξετε. 

Αυτός είναι και ο λόγος που απευθύνω δημοσίως αυτή την επιστολή.

  
Με τιμή,
Τσίγκανος Παναγιώτης
Βιολόγος – Προγραμματιστής Η/Υ
Βλάση 9
Αθήνα 117 44
Τηλ. 210 902 5122
Κινητό: 697 732 2883
www.NetLab.gr
Email: ptsingan@bigfoot.com